Резолюция межрегиональной конференции «Организация и проведение летних оздоровительных программ и мероприятий для детей с сахарным диабетом»

27 сентября 2019 г в Ростове-на-Дону состоялась межрегиональная конференция диабетических общественных организаций «Организация и проведение летних оздоровительных программ и мероприятий для детей с сахарным диабетом». В конференции приняли участие около 90 человек, в т.ч. 9 человек, имеющих ученые степени доктора и кандидата наук; представители 21 общественных организаций из 15 регионов России, представители Государственной Думы Российской Федерации, Законодательного собрания Ростовской области (РО), Министерства здравоохранения РО, Министерства труда и социальной защиты РО, Министерства образования РО, региональных отделений Федерального фонда обязательного медицинского страхования, Фонда социального страхования Российской Федерации, Общероссийского Народного Фронта, общественных советов при МЗ РО, правительстве РО, санаторно-оздоровительного лагеря «Мир» (п. Красный десант), волонтерского центра при Ростовском государственном медицинском университете, координаторы регионального проекта «Особенное детство», детские врачи-эндокринологи.

В ходе конференции представлено 25 тематических докладов.

Конференция, руководствуясь международным и российским законодательством, Конституцией Российской Федерации, Декларацией о правах ребенка России, Национальным проектами «Здравоохранение» и «Демография», Указом Президента РФ «Об объявлении в Российской Федерации Десятилетия детства» № 240 от 29.05.17г., отмечая достигнутые результаты и положительные изменения в сфере охраны здоровья детей с диабетом в России, основываясь на анализе ситуации в сфере организации летнего отдыха детей с сахарным диабетом, представленной в докладах и материалах конференции, выражая общее мнение участников, приняла настоящую Резолюцию, и считает необходимым донести свое мнение до Государственной Думы, Министерства здравоохранения Российской Федерации, Правительства Российской Федерации, диабетической общественности и средств массовой информации.

Участники конференции, заслушав доклады участников, проанализировав опыт и текущую ситуацию, пришли к выводу, что использование летнего периода для оздоровления, реабилитации, адаптации и личностного развития детей с сахарным диабетом представляется бесспорным и актуальным. Однако возможности включения детей с сахарным диабетом в государственные программы летнего отдыха детей ограничены и связаны:

– с крайне ограниченными возможностями обеспечения их санаторным лечением в специализированных санаториях, в т.ч. вследствие «монетизации льгот для инвалидов». (Вместе с тем, в условиях только санаторного лечения не реализуются в полной мере задачи социальной адаптации, личностного развития детей с диабетом.);

– с ограничением их приема на летний отдых в обычные общие детские оздоровительные лагери связанным с необходимостью обеспечения специфического медицинского сопровождения (хотя и существуют нормативные акты, предусматривающие компенсацию расходов родителям за приобретенные путевки);

– с излишней осторожностью в приеме детей с сахарным диабетом на летний отдых в оздоровительные лагеря, связанной с пониманием администрациями детских лагерей необходимости учета специфики заболевания, и отсутствием опыта и рекомендаций включения детей с диабетом в общую программу отдыха детей в лагере.

Этим обьясняется многолетняя практика организации летних групповых оздоровительных программ, мероприятий для детей с сахарным диабетом, реализуемых усилиями только общественных диабетических организаций за счет привлеченных благотворительных средств: проведение многодневных автономных туристских походов (Курган, Ростов-на-Дону, Дубна); организация группового отдыха детей в палаточных лагерях (Екатеринбург, Санкт Петербург), пилотные проекты организации отдыха детей в специализированных группах в общем детском или туристском оздоровительном лагере (Российская диабетическая ассоциация (РДА), Московская диабетическая ассоциация (МДА), Краснодар (на условиях самоокупаемости), Волгоград; на базе санаториев (Калининград, Казань), проведение спартакиад (в т.ч выездных, межрегиональных), походов выходного дня (РДА, Ростов-на-Дону, Обнинск, Астрахань (Бочарникова М.И.), проведение тематических мероприятий (Минусинск (экологические экспедиции), МДА (Родники России).

Опыт проведения и реализации таких программ общественными организациями показывает, что они чрезвычайно полезны для оздоровления детей, особенно для развития их способностей в управлении диабетом в условиях различной психофизической нагрузки, уверенности в себе, в социальной адаптации, при обеспечении необходимых условий безопасности детей, медицинского сопровождения, планирования нагрузок – безопасны и успешно реализуются. Подтверждением этому являются примеры участия больных сахарным диабетом в спортивных, туристических мероприятиях с экстремальными физическими нагрузками (горные восхождения, веломарафоны, участие в беговых сверхмарафонах).

Очевидно, что в долгосрочной перспективе расширение возможностей привлечения большего числа детей с сахарным диабетом в летние оздоровительные программы связано с развитием программ оздоровления, реализуемых за счет государственных средств на базе детских оздоровительных центров на условиях государственно-частного партнерства с ведомственными, частными предприятиями, или социального заказа с готовыми к такой работе состоятельными общественными организациями, сотрудничающих с диабетическими общественными организациями и учитывающими их практический опыт.

Подтверждением этому может являться положительный пример реализации пилотного проекта, реализованного в рамках регионального проекта в Ростовской области «Особенное детство-обычная жизнь» организации отдыха группы детей сахарным диабетом в санаторно-оздоровительном центре «Мир» на Азовском море (п. Красный Десант) по направлению на реабилитацию от Областной детской клинической больницы за счет средств ФОМС с учетом рекомендаций и практического опыта, и при содействии Ростовского областного диабетического общества.

Очевидным является факт ограничения доступа детей и подростков, молодежи, больных сахарным диабетом к занятиям физической культурой спортом действующими нормативными документами. по мнению специалистов здравоохранения занятия физической культурой показаны при диабете, рекомендуются в качестве одного из важнейших средств профилактики. Они требуют регулярной тренировки, однако действующие, давно, и в настоящее время нормативные документы ограничивают доступ детей и молодежи с диабетом к регулярному тренингу: в школе, в спортивных секциях, не говоря уже о каких либо спортивных соревнованиях. В Клинических рекомендациях “Алгоритмы специализированной медицинской помощи больным сахарным диабетом” под редакцией И.И.Дедова, М.В. Шестаковой, А.Ю.Майорова, ЭНЦ РАМН, (переиздаются регулярно) отмечено, что: « Физическая активность больных сахарным диабетом (ФА) повышает качество жизни….» . Согласно приказу Минздрава РФ №514-н от 01.01.2018 дети с ИЗСД отнесены к пятой группе (допуск выдает педиатр только к занятиям по  лечебной физкультуре). При этом не учитывается обученность и компенсация диабета, а возможности занятий в группах ЛФК в школах чаще всего отсутствуют.

Диагноз – сахарный диабет, основание для спортивных врачей  не выдают справки детям, да и молодежи с диабетом для занятий в спортивных секциях, а уж на соревнования тем более. Они руководствуются Методическими рекомендациями, утвержденными Протоколом №12 от 2014 года Президиумом Российской Ассоциации спортивной медицины и  реабилитации больных и инвалидов, Класс IV, пункт 13,  в которых  запрет к занятиям сформулирован только по диагнозу, без учета функционального состояния и степени освоенности навыков самоуправления у больного сахарным диабетом.

Для дальнейшего развития программ и возможностей летнего отдыха детей с диабетом необходимо сделать следующее:

1. Необходимо использовать опыт общественных организаций в регионах России по организации летнего отдыха детей с диабетом: с его самостоятельной организацией, с привлечением партнеров и спонсоров, с привлечением привлечение государственной поддержки (Республика Татарстан, Ростовская область). Признать, что будущее – за организацией отдыха на государственной основе. Ценным ресурсом такого рода служат различные Государственные программы, финансируемые профильными министерствами. Роль Общественной организации при этом сводится к участию в правильном формировании для группового отдыха целевой группы детей. Гарантией стабильности и эффективности реализации программ государственной поддержки летнего группового отдыха детей с диабетом может стать присутствие Общественной организации в составе организационного комитета госоргана, организующего отдых детей.

2. Рекомендовать Министерству здравоохранения Ростовской области, а также для внедрения в регионах России, практику ежегодного летнего оздоровления детей с диабетом, направляемых на реабилитацию и социальную адаптацию за счет средств ФОМС в сотрудничестве с диабетическими общественными организациями.

3. Обратиться в комиссии по охране здоровья ГД РФ, Совета федерации РФ, Правительство РФ с предложением о принятии необходимых нормативных документов, целевой программы, позволяющих реализовать практику организации летнего отдыха детей, в имеющих лицензии, летних оздоровительных детских центрах, находящихся в рекреационных климатических зонах регионов России (например, Кавминводы, Карелия, Черное, Азовское, Балтийское моря и др.), в которых созданы все необходимые условия для безопасного, активного отдыха, питания, медицинского сопровождения, по направлению от детских медицинских учреждений в регионах за счет средств ФОМС, в сотрудничестве с общественными организациями.

4. Предложить Министерству здравоохранения РО, в сотрудничестве с Ростовским государственным медицинским университетом, Ростовским областным диабетическим обществом, администрацией Санаторного оздоровительного комплекса «Мир» разработать подробные рекомендации «Дети с диабетом в лагере» по организации и проведению группового летнего отдыха детей с диабетом на базе летнего оздоровительного лагеря. Привлечь к этой работе общественные диабетические организации России, имеющие такой опыт.

5. Рассматривать групповой летний оздоровительный отдых детей с диабетом, с включением в программу активных двигательных, физкультурно-спортивных, развлекательных программ, как Школу получения навыков управления диабетом в условиях активной социальной, двигательной деятельности. Для этого необходимо сочетать участие в детей с диабетом в программах активного летнего отдыха с регулярным анализом динамики изменения гликемии и управления ею.

6. Предложить Министерству здравоохранения, Министерству образования РФ создать реестр баз отдыха, оздоровительных лагерей, санаториев, принимающих детей с сахарным диабетом на лечение, реабилитацию и отдых.

7. При организации группового оздоровительного отдыха детей с сахарным диабетом рекомендуется:

Для лучшей социально-психологической адаптации детей с сахарным диабетом отдавать предпочтение самостоятельному, без родителей, отдыху детей, в возрастной группе 12-17 лет, способных к самоконтролю, обладающих основными навыками управления диабетом. Отбирать детей для группового отдыха из примерно одной возрастной группы, не имеющих вредных привычек, отдавая, в порядке поощрения, предпочтение наиболее социально активным (участниками и победителям различных конкурсов, соревнований, фестивалей и т.п.). Необходимо также предпочтение отдавать детям и подросткам с длительностью заболевания более 5 лет.

Для медицинского сопровождения рекомендуется на весь период отдыха детей, учитывая необходимость круглосуточного контроля за состоянием детей, привлекать детских эндокринологов, имеющих практику управления диабетом у детей в условиях активных двигательных программ (ими может стать участие в медицинском сопровождении физкультурно-оздоровительных, туристских мероприятиях общественных организаций), – из расчета 1 врач –эндокринолог на 20 детей, с привлечением 3-4 волонтеров из числа студентов, обучающихся на старших курсах медицинских университетов. При этом медицинское сопровождение, управление диабетом не должно мешать активному отдыху детей.

Обратить внимание на необходимость соблюдения всех необходимых мер безопасности, условий медицинского сопровождения при проведении летних оздоровительных мероприятий для детей с сахарным диабетом.

Учитывая возможность распространения инфекционных заболеваний, воздерживаться от организации программ группового отдыха детей в локализованном пространстве, например путешествия по воде на речных теплоходах.

Признать полезным для распространения опыт эффективного привлечения в качестве волонтеров к сопровождению летнего отдыха детей с диабетом, – студентов – медиков.

Необходимо разрабатывать программы психологического сопровождения детей с диабетом в период их участия в групповом оздоровительном отдыхе.

8. Несмотря на внедрение все новых технологий, лекарственных препаратов для управления диабетом следует констатировать тревожное психологическое состояние родителей, часто оказывающихся не готовыми к расставанию с детьми на 2-3 недели. Необходима активизация внедрения программ психологической помощи мамам.

9. Противоречия между медицинскими рекомендациями ведущих медицинских центров России и нормативными документами, регулирующими допуск к занятиям физической культурой и спортом, остается серьезным, часто непреодолимым препятствием к активным занятиям физической культурой и спортом, к спортивным соревнования больных сахарным диабетом: детей и молодежи. Необходимо формировать новые подходы, принимать для этого нормативные документы, для обеспечения участия детей, подростков, молодежи в занятиям физической культурой и спортом, с учетом новых возможностей терапии сахарного диабета. Необходимо обратиться в комиссии по охране здоровья ГД РФ, Совета федерации, Правительство РФ с предложением о принятии необходимых для этого нормативных документов.

.

Основной текст резолюции поддержан участниками конференции, учтены и обобщены все поступившие предложения от участников конференции, руководителей и представителей диабетических пациентских организаций Ростовской, Московской, Калужской, Калиниградской, Свердловской, Оренбургской, Курганской, Нижегородской областей, Ставропольского, Красноярского краев, Республик – Татарстан и Адыгея.

Редактор окончательного текста резолюции: Галичаев М.П., президент Южной межрегиональной диабетической ассоциации

28 сентября 2019 г. г. Ростов-на-Дону