В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ ПУБЛИЧНОЙ ДИСКУССИИ – ДЕТИ

Публичная дискуссия была проведена 12 апреля 2019 года в формате круглого стола Ростовским областным диабетическим обществом, совместно с Министерством здравоохранения РО по актуальным вопросам медико-социального обеспечения, образования, оздоровления и реабилитации вопросам медико-социального обеспечения, образования детей, больных сахарным диабетом в Донской публичной библиотеке.

В мероприятии приняли участие: Т.Ю.Быковская, министр здравоохранения РО;Е.Н.Кожухова, заместитель Главы г. Ростова-на-Дону; М.В.Распевалова, заместитель начальника Управления образованием г. Ростова-на-Дону; Н.А.Левицкая, начальник управления здравоохранения г. Ростова на Дону; И.В.Галеев, председатель Общественного Совета при МЗ РО; Н.В. Косякова, начальник фармуправления Министерства здравоохранения РО; Р.В. Надель, представитель Главного бюро МСЭ по РО;С.Г.Пискунова, главный врач Областной детской клинической больницы, депутат Законодательного собрания РО, А.А. Лебеденко, директор РНИИАП; Г.А.Галкина, главный детский эндокринолог области; Е.В. Бова, главный эндокринолог Министерства здравоохранения РО, И.Л.Баскакова, председатель Координационного совета по делам инвалидов при Губернаторе РО, член Общественной палаты РО;руководители и активисты диабетических НКО РРООИ «Ростовское областное диабетическое общество». Всего около 40 человек.

Вопросы, подготовленные общественными организациями, были сформированы на основании проведенного в феврале-марте анкетирования родителей детей с диабетом. Рассмотрение их актуально в настоящее время, а перечень вопросов практически полностью совпадает с поручениями Правительству РФ вице-премьера Т.А.Голиковой по итогам недавно прошедшего заседания Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере,- об оказании медицинской помощи и о социальной адаптации детей, страдающих сахарным диабетом, а также о формировании настороженности населения к симптомам этой болезни, о разработке комплекса мер по улучшению условий лечения, оздоровления, образования детей с сахарным диабетом:

Минздраву совместно с другими ведомствами, а также органами власти субъектов поручено обеспечить информирование населения об оказании медицинской помощи и о социальной адаптации детей с сахарным диабетом, о возможностях раннего выявления и профилактики острых осложнений заболевания. Информация должна быть размещена в СМИ, в организациях медицинских, образовательных и социального обслуживания, а также в иных общественных местах. Минздрав должен разработать методические материалы для реализации этого поручения и представить доклад в Правительство РФ до 3 сентября 2019 г.

До 1 апреля 2019 г. ведомство должно представить предложения о возможности внесения изменений в Порядок проведения профосмотров несовершеннолетних у эндокринолога и об установлении срока первого осмотра детей в пять лет.

В Минпросвещения необходимо представить информационные материалы по теме «Дети с диабетом в школе» – для информирования педагогов. Кабмин ждет доклада от Минздрава об этом к 3 июня.

Минздраву даны также задания: проработать вопрос о целесообразности включения в ежегодный профилактический медосмотр взрослого населения из групп риска; утвердить клинические рекомендации по вопросам оказания медпомощи при сахарном диабете с учетом современных подходов, разработать стандарты медицинской помощи при диабете I и II типов (взрослым и детям) в рамках первичной медико-санитарной помощи и специализированной, в том числе высокотехнологичной.

Необходимо проанализировать потребность и подготовить предложения по обеспечению инсулиновыми помпами нуждающихся в них детей; направить в субъекты разъяснения о порядке обеспечения граждан расходными материалами к помпам, в том числе в рамках оказания медицинской помощи в условиях круглосуточного и дневного стационаров.

Росздравнадзору дано поручение проверить обеспечение граждан (в том числе детей) в регионах тест-полосками для определения уровня глюкозы в крови.

Даны также задания разработать рекомендации для образовательных учреждений по организации питания детей с сахарным диабетом и иными заболеваниями; составить предложения по повышению доступности детского оздоровительного отдыха с учетом медицинского сопровождения и т.д.

При проведении круглого стола были даны разъяснения по всем вынесенным для обсуждения вопросам, сделаны важные заявления и предложения.Конечно, на первом месте были вопросы лечения:

Так, по вопросу обеспечения детей расходными материалами к помпам, министр здравоохранения РО, Т.Ю.Быковская заверила участников в том, что Постановление Правительства РФ об обеспечении есть, поэтому дети в Ростовской области будут обеспечиваться расходниками. Составлен регистр детей-пользователей инсулиновых помп, обеспечение по нормам будет налажено с 2020 года, так как в этом году Постановление вышло уже после спланированных и произведенных закупок диабетических препаратов и тест полосок к глюкометрам. Но пока все же Министерству здравоохранения области удалось за счет экономии средств бюджета обеспечить расходниками на 3 месяца детей-пользователей помп в соответствии с составленным регистром.

Главный детский эндокринолог области, Галкина Г.А. пояснила, что уже установлено около 300 инсулиновых помп детям, а в 2019 году уже получена квота на установку 69 помп по высокотехнологичной медицинской помощи. Помпы устанавливают по медицинским показаниям и по формируемой очереди детям до 14 лет.

Т.Ю.Быковская на заданный вопрос о том, за счет каких средств будет производиться обеспечение, ответила, что пока дополнительных средств на обеспечение расходниками к помпам не выделено, они будут закупаться за счет общих средств, выделенных в области на расходные материалы: тест полоски, иглы кшприц ручкам. И пока увеличения общего объема запланированных средств не ожидается. Потенциальной возможностью для улучшения обеспечения всех больных диабетом и тест полосками и расходниками к помпам является отмена «монетизации льгот». В настоящее время из льготы с заменой на денежную компенсацию вышло около 80% инвалидов с сахарным диабетом (почти все они со 2 типом СД).

В связи с этим И.В.Галеев, член регионального Штаба Общероссийского народного фронта, высказал предположение, что через ОНФ в очередной раз надо попытаться внести законодательную инициативу, отменяющую «монетизацию льгот», подготовить для этого соответствующее обращение от общественной организации РРООИ «РОДО», и сделать это в ближайшее время.

Галичаев М.П. предложил помпы, выделяемые по квоте для установки взрослым, устанавливать беременным. В области ежегодно появляется около 40 беременных женщин, с детства больных сахарным диабетом. Е.В.Бова уточнила, что по квоте выделяется всего около 10 помп в год. И они нужны не только беременным, а тем же молодым людям, с детства больным диабетом, перешедшим во взрослую возрастную группу.

Т.Ю.Быковская по вопросу о перебоях в обеспечении инсулинами в начале календарного года, пояснила, что они неотвратимы, поскольку в связи с бюджетным кодексом РФ, выполнением его требований, реально на проведение тендерных закупок можно выходить только к началу-середине февраля. Приходится использовать различные внутренние (для региона)резервные возможности, и здесь перебои очевидны. Но пациентов стараются не оставить без инсулина.

Обсуждение показало, что общество, образование, медицина, пока не в состоянии реализовать концепцию комплексного совместного сопровождения ребенка с диабетом до совершеннолетия в сотрудничестве: врачей, психологов, школы, специалистов физической культуры. Тем не менее, профилактические мероприятия по раннему выявлению СД проводятся ежегодно при проведении массовых медосмотров школьников. У них анализируется уровень глюкозы в крови.

Т.Ю. Быковская пояснила, что наладить формирование регистра и учет имеющихся глюкометров сложно. Фирмы самостоятельно это делают на местах. Министерству здравоохранения сложно влиять на эту ситуацию, поэтому определенная хаотичность в предоставлении тест полосок к имеющемуся у пациента глюкометру будет сохраняться.

Татьяна Юрьевна подтвердила проблемы с нехваткой врачей вообще в Ростовской области и врачей–детских эндокринологов, в частности, несмотря на все усилия Министерства здравоохранения. Например, не хватает в области 4000 участковых врачей.

Министерство предпринимает усилия для закрепления врачей в районах области, особенно в сельских. Возможно, выходу из ситуации будет способствовать прием на обучение абитуриентов из сельской местности с последующим закреплением их в местах проживания в своих районах.

Основное лечение дети с диабетом получают в эндокринном отделении РНИИАПа.

Директор РНИИАПа, А.А.Лебеденко пояснил, что в прошлом году в отделении пролечилось около 1350 детей, т.е практически все дети с диабетом из Ростовской области. Длительность лечения составила 9 дней. По мнению специалистов РНИИАП этого достаточно, чтобы выполнить все необходимые процедуры лечения. (Напоминаем, что Стандартом специализированной медицинской помощи детям при инсулинзависимом СД (стационарно), утвержденного 9.11.2012г., вне зависимости от осложнений, предусмотрено 13 дней, по видимому, необходимых для выполнения в соответствии со стандартом всего объема лечения).

А.А.Лебеденко обратил внимание на повышение заболеваемости СД у детей, если в 2018 году вновь выявленных с СД детей было 120человек, то в этом году уже за три месяца СД выявлен у 50 детей.

Представляющая Главное бюро МСЭ Р.В.Надель пояснила по вопросу установления инвалидности, что всем детям с СД в соответствии с нормативными документами устанавливают инвалидность. А после 14 лет она устанавливается с учетом имеющихся осложнений диабета, оценкой способности ребенка управлять самостоятельно своим состоянием. По вопросам реабилитации и трудоустройства она рекомендовала более внимательно оценить возможности получения профессионального образования в Новочеркасском технологическом техникуме.

М.П.Галичаевым было высказано предложение, поскольку детям при достижении 14 лет отказывают в установлении инвалидности в соответствии с Постановлением правительства №1024, связывая с это со способностью ребенка самостоятельно управлять своим состоянием (гликемии), – необходимо степень овладения этой способностью как то фиксировать в форме документа. Предложил разработать его РНИИАПу совместно со службой МСЭ, и учитывать при формировании заключения МСЭ об установлении инвалидности.

И.В.Галеев и в этом случае предложил обратиться через ОНФ с законодательной инициативой, продлевающей статус ребенка-инвалида при сахарном диабете до 18 лет, а может быть и до 21 года.

При обсуждении обеспечения необходимых условий для обучения в школе участники круглого стола выделили вопросы предоставления двухразового бесплатного питания детям с СД, наличия и достаточности медперсонала в школах, доступность медицинских кабинетов для проведения инъекций инсулина ребенком, проблемы психологической помощи ребенку, допуск к занятиям физической культурой, проблемы с пониманием учителем состояния ребенка.

Е.Н.Кожухова, заместитель Главы Администрации г. Ростова-на-Дону предоставила информацию о том, что по обеспечению бесплатным питанием в апреле 2019г. проведено межведомственное совещание в Управлении образования города. На котором принято решение о проведении специализированных сессий психолого-, педагогической-, медицинской комиссии с приглашением врачей-эндокринологов для принятия решения о предоставлении питания детям с СД. Закон «Об образовании» предусматривает предоставление бесплатного питания детям с ограниченными возможностями, но после обязательного прохождения такой комиссии. В случае с детьми с СД это превращается в формальность, которую необходимо соблюсти. В будущем можно подумать о специализированной диете, но пока врачи утверждают, что современная инсулинотерапия позволяет корректировать дозу инсулина в зависимости от потребляемых в пищу различных продуктов.

Пояснила, что общественникам на местах надо проявить инициативу с тем, чтобы в муниципалитетах было принято официальное решение об обеспечении бесплатным питанием.

Представителями органов управления здравоохранением, образованием было подтверждено, что в связи с принятым решением о выведении медработников из штата школ, они обслуживают сразу несколько учебных заведений и их может быть на месте в течение всего учебного времени в отдельные дни, или в какие то часы. Вопрос о доступности для ребенка использовании медицинского кабинета для проведения инъекций в связи с этим, тем не менее, организационно можно решить, – заверила заместитель начальника управления образования г. Ростова-на-Дону, Распевалова М.В.

Она же пояснила ограниченные возможности допуска к занятиям по физической культуре в связи с нормативными документами, но подтвердила возможность занятий ФК в специальных группах.

Проинформировала участников круглого стола о том, что принято решение об активизации обучающей работы врачей с учителями школ. О налаживании проведения регулярных периодических тренинговых занятий врачей с учителями, первое из которых намечено провести уже 17 апреля. Оценила непосредственное обучающее общение врачей с учителями, как предпочтительное, по сравнению с предложенной А.А.Лебеденко формой в виде Вебинаров. Для учителей в сентябре будет разработана памятка об особенностях состояний ребенка с диабетом и работы с ним.

М.В.Распевалова пояснила также, что для детей с СД создаются все необходимые условия при участии их в итоговых экзаменах с учетом наличия необходимых при себе глюкометров, инсулиновых помп, шприцручек. Предложила по всем вопросам обращаться по телефону горячей линии: (863) 2401873.

По вопросам организации санаторного лечения представитель регионального отделения Фонда социального страхования, начальник отдела по обеспечению санаторным лечением, Е.Е.Трофимова, традиционно пояснила, что категория детей с диабетом не может быть выделена в общей массе нуждающихся. А возможности предоставления прямо связаны с объемом финансирования, который резко уменьшился в связи с выходом 80% инвалидов из натуральной льготы с заменой на денежную компенсацию.

Е.Н.Кожухова предложила родителям активно использовать возможность получения денежной компенсации за приобретенную для ребенка путевку в органах социальной защиты по месту жительства. Деньги на это выделены, такая возможность имеется.

Представителями организаций, Т.А.Готальской, было предложено рассмотреть возможность организации отдыха детей с диабетом в специализированных сменах в оздоровительных лагерях в Ростовской области, например, на побережье Азовского моря, недалеко от Таганрога. Участники заинтересовались этим предложением, признали его вполне реальным для реализации, высказали намерения о изучении возможностей реализации этого предложения.

Присутствие на публичной встрече всех приглашенных руководителей и главных специалистов, практически всех ведомств, причастных к медико-социальному обеспечению, реабилитации и образованию детей с сахарным диабетом, свидетельствует о понимании и желании понять важности существующих проблем, о готовности предпринять все возможные шаги для улучшения положения детей с диабетом в руководителями здравоохранения, образования, социальной защиты Ростовской области, города Ростова-на-Дону.

По итогам проведенной дискуссии предстоит большой объем работы и для Ростовского областного диабетического общества, и для организаций и активистов на местах, и для органов управления образованием и здравоохранения. Таким образом, задача круглого стола решена: проанализировано всесторонне состояние медико-социальной помощи диабетом, определены задачи проведения ближайших и отдаленных мероприятий.

Приводим одно из мнений участников, представителей общественных организаций,Т.А.Готальская (Таганрог) о проведенной встрече:
«Мероприятие прошло, а послевкусие осталось. И надолго. И хотя, наши руководители придерживаются своих правил, приказов, постановлений, и не всегда нас понимают, в целом встреча удалась! Беседа и диалог были. И желание понимать было. И слушали они нас, и отвечали на наши вопросы. Доброжелательность, уважение, внимание друг к другу чувствовалось на протяжении всей встречи.Было хорошо и тепло. Спасибо».

Т.А.Готальская (Таганрог)

Редакция газеты «Диабет и жизнь»